El proyecto SuperDani
Dani tiene una enfermedad rarísima, sin cura y con muy poca investigación detrás. Sus padres y un equipo de científicos de Granada están intentando cambiar eso.
El síndrome de Mitchell es una enfermedad neurodegenerativa ultrarrara y devastadora. Se han descrito apenas unos 30 casos en el mundo, de los cuales solo 3 están en España. Actualmente no tiene cura.
Es una enfermedad progresiva en la que las neuronas van muriendo de forma gradual.
A medida que estas células se deterioran, distintas funciones del organismo comienzan a apagarse. En las primeras fases se ven afectadas principalmente las neuronas sensitivas, lo que provoca pérdida progresiva de visión, audición y sensibilidad. Con el avance de la enfermedad, el daño se extiende a funciones cada vez más esenciales.
La causa está asociada a una mutación en el gen ACOX1, que codifica una enzima implicada en el metabolismo de los ácidos grasos dentro de los peroxisomas. En condiciones normales, esta enzima produce pequeñas cantidades de peróxido de hidrógeno, que la célula neutraliza sin dificultad. En el síndrome de Mitchell, esa enzima está hiperactiva y genera un exceso de sustancias oxidantes que dañan de forma progresiva el sistema nervioso.
En términos sencillos, es como si el sistema nervioso se estuviera oxidando a una velocidad anormalmente alta. Los tratamientos actuales se basan en antioxidantes, pero no han demostrado ser eficaces porque no corrigen el origen del problema.
Por ello, el reto científico es claro: comprender con precisión qué ocurre en el sistema nervioso y cómo frenar la muerte neuronal. Entender el mecanismo de la enfermedad es el primer paso imprescindible para poder desarrollar una terapia.
Detrás de esta investigación hay instituciones, colectivos y personas que han decidido arrimar el hombro. Cada apoyo suma: hace avanzar la investigación, da visibilidad a la enfermedad y demuestra que las enfermedades raras no tienen por qué quedarse solas.
El Área de Mecenazgo de la UGR ha acompañado el proyecto desde su activación, facilitando los canales oficiales de donación y trabajando junto al equipo impulsor en acciones de comunicación que han permitido amplificar su alcance, garantizando al mismo tiempo la transparencia y la adecuada gestión de los fondos.
El Festival Play Granada se implicó activamente en la causa, movilizando a la sociedad granadina. La cena solidaria que organizaron permitió recaudar 17.401€ mediante donaciones, subasta de prendas deportivas y una intensa movilización en redes sociales.
La investigación ya ha comenzado. Gracias al impulso inicial, hoy existe un equipo trabajando. Mantener activas las tres líneas requiere seguir sumando recursos.
Línea 01
Transformar células de la piel de Dani en neuronas en el laboratorio. Permite observar en tiempo real cómo el daño oxidativo ataca sus propias neuronas y probar si podemos frenarlo.
50.000€Línea 02
Generar peces cebra con la misma mutación que Dani. Al ser transparentes y crecer muy rápido, permiten ver literalmente cómo avanza la enfermedad y testar cientos de fármacos en poco tiempo.
30.000€Línea 03
Desarrollar un modelo de ratón con la misma mutación de Dani para entender la progresión neurodegenerativa en un mamífero y validar tratamientos antes de una posible aplicación clínica.
80.000€En una enfermedad que afecta a solo 30 personas en el mundo, hacerse visible es tan importante como financiar la ciencia. Cada conversación cuenta.
A través de la plataforma oficial de Mecenazgo de la Universidad de Granada. Las donaciones cuentan con respaldo institucional, transparencia y posibilidad de certificación fiscal.
Hacer una donaciónEmpresas e instituciones pueden implicarse a través de donaciones, patrocinio, iniciativas de RSC o conectando el proyecto con otras entidades y donantes. Un proyecto con marco científico sólido y transparente.
Hablar con el equipoCompartir la historia, facilitar el contacto con medios de comunicación, conectar el proyecto con posibles donantes. Ampliar la red es tan importante como aportar recursos directos.
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@superdani_mitchellsyndrome